021-91092934
info@raymontech.com

قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت باعث افزایش سقط‌های غیرقانونی جنین می‌شود

قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت باعث افزایش سقط‌های غیرقانونی جنین می‌شود

قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت باعث افزایش سقط‌های غیرقانونی جنین می‌شود

جزئیات

دکتر سیروس زینلی رئیس شبکه پزشکی مولکولی، رئیس سابق آزمایشگاه مرجع کشوری تشخیص قبل از تولد، رئیس انجمن بیوتکنولوژی ایران و یکی از پیشکسوتان ژنتیک پزشکی کشور در یادداشتی اختصاصی برای "فانا" نسبت به خطرات اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در زمینه غربالگری و تشخیص بیماری‌های نوزادان پیش از تولد هشدار داد.

20 اسفند 1400
قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت باعث افزایش سقط‌های غیرقانونی جنین می‌شود 

دکتر سیروس زینلی رئیس شبکه پزشکی مولکولی، رئیس سابق آزمایشگاه مرجع کشوری تشخیص قبل از تولد، رئیس انجمن بیوتکنولوژی ایران و یکی از پیشکسوتان ژنتیک پزشکی کشور در یادداشتی اختصاصی برای "فانا" نسبت به خطرات اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در زمینه غربالگری و تشخیص بیماری‌های نوزادان پیش از تولد هشدار داد.

به گزارش خبرنگار فانا  
متن کامل این یادداشت به شرح زیر است:

در قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت مصوب مجلس موارد متعددی وجود دارد که جای نگرانی است و انتظار می‌رود با اجرای قانون مشکلات متعددی برای خانواده‌ها و جامعه ایجاد شود، کاهش رشد جمعیت را شاهد باشیم و مرگ و میر مادران باردار نگرانی که حاضر به داشتن فرزند معلول نیستند.

در دهه 70 با توجه به مسائلی که وجود داشت استفتائات مقام معظم رهبری در خصوص اسقاط جنین که اولین بار در سال 1375 و مجددا در سال 1380 صادر شد، گره بسیاری از مشکلات را باز کرد و از مرگ و میر مادران در پی اسقاط غیرقانونی پیشگیری کرد. در پی این استفتاها و در شرایطی که آزمایشگاه‌های ژنتیک در کشور راه‌اندازی شده بود و امکان آزمایش ژنتیک در کشور وجود داشت، در سال 1384 قانون سقط درمانی در مجلس شورای اسلامی تصویب شد. برای تصویب این قانون کار کارشناسی طولانی، دقیق و مناسبی انجام گرفت و جلسات متعددی با متخصصان برگزار شد و در نهایت نیز شورای نگهبان آن را برای اجرا تائید کرد. این قانون طی سال‌های گذشته به تکامل رسیده بود و بدون هیچ مشکلی برای کاهش معلولیت‌ها و نیز کاهش درد و آلام خانواده‌های دارای فرزند معلول در خدمت جامعه بود.

در سال گذشته به بهانه افزایش جمعیت قانونی وضع شده که اشکالات بسیار زیادی دارد. در قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت جدید، با مسائل رشد جمعیت و غربالگری و نیز تشخیص قبل از تولد خیلی احساسی برخورد شده و ما در این زمینه شاهد عدم تعامل مناسب نمایندگان مجلس با متخصصان و افراد صاحب‌نظر بودیم و نمایندگان اصلا حاضر به پذیرش نظرات تخصصی نبودند و متاسفانه این قانون به صحن علنی هم نرفت و فقط در کمیسیون تخصصی تصویب شد و تبدیل به قانون شد. تبلیغات به نفع قانون مسائل را خیلی سطحی و ساده سعی می‌کنند نشان دهند و از واقعیت امر خبری ندارند و یا خود را به بی‌خبری زده‌اند. مثلا در حساس‌ترین مراحل تصویب قانون در معابر عمومی و با هزینه سنگین که معلوم نبود از کجا تامین شده است! فرد مبتلا به سندرم داون را با یک شاخه گل در دست چنان نشان می‌دادند که گویا نعمت بسیار بزرگی را تولد یک کودک معلوم به سندرم داون به خانواده و جامعه هدیه کرده است. آیا این افراد حاضرند به مراکز نگهداری معلولین در مراکز بهزیستی سری بزنند و ببینند که کودکان معلولی که در آنجا نگهداری می‌شوند با چه مشکلاتی روبرو هستند و آیا تولد و نگهداری این نوع معلولیت‌ها در صورت وجود شرایط پیشگیری مثل غربالگری قابل توجیه است؟
 
اجرای این قانون می‌تواند باعث بروز فجایع زیادی در کشور شود. مثلا یک بیمار PKU که هم‌اکنون غرباگری بدو تولد آن در ایران اجرا می‌شود، از لحظه‌ای که به دنیا می‌آید، دیگر نباید شیر مادر را بخورد و هیچ غذایی غیر از شیرخشک مخصوص عاری از فنیل آلانین یا با مقدار فنیل آلانین کنترل شده، بخورد. حالا تصور کنید این بچه از روز اول که شناسایی می‌شود (ده روز اول) تا 12 سالگی هر روز صبح، ظهر و شب، نه یک روز و نه یک هفته و نه یک ماه و نه یک سال بلکه 12 سال باید یک نوع غذا بخورد. هر کسی که قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت را وضع کرده است، آیا می‌تواند بهترین و لذیذترین غذا را که فکر می‌کند، فقط برای یک هفته صبح، ظهر و شب بخورد و خسته نشود و هیچ تنوع‌طلبی نکند و هیچ غذای دیگری حتی میوه هم حق نداشته باشد بخورد؟ هیچ کسی نمی‌تواند این وضعیت را درک کند، به غیر از پدران و مادران و خانواده یک فرد مبتلا به PKU. حدود 20 سال پیش بچه‌ای را برای مشاوره و تشخیص ژنتیکی پیش من آوردند. اول فکر کردم که بچه در آتش افتاده چون تمام پوست صورتش به ظاهر سوخته بود و دست‌هایش نیز همینطور بود. در صورتی که سوختگی نبود، آن بچه مبتلا به بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای (EB) بود. بسیاری از بچه‌های مبتلا به EB مخصوصا نوع دیستروفیک آن فوت می‌کنند. پدر آن بچه می‌گفت که اگر دست بچه‌اش را در خیابان بگیرد و بچه با کوچکترین مانعی مواجه شود و بخواهد بیافتد و سعی کند از افتادن عزیز خود جلوگیری کند، پوست بچه در دست پدر جا می‌ماند و کنده می‌شود. این بچه‌ها غذای معمولی نمی‌توانند بخورند و حتما باید غذای آنها مایع باشند چون مخاط مری آنها نیز کنده می‌شود. وقتی یک کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای لباس خود را در می‌آورند پوست وی نیز کنده می‌شود. ما وقتی کوچکترین صدمه‌ای به پوستمان بخورد، درد می‌کشیم  و تا مدتی آرامش نداریم اما پوست بدن بیماران EB با کوچکترین حرکت از بدن آنها جدا می‌شود، تاول می‌زند و یا زخم می‌شود و خونریزی می کند و در نهایت هم بر اثر عفونت از این دنیای پر درد و رنج خداحافظی و پدر و مادر را داغدار خود می‌کنند. باید پرسید که این چه زندگی است؟! بیماران مبتلا به بیماری فیبروز کیستیک یا CF به خاطر مشکلاتشان باید دائم به پزشک مراجعه کنند و بیشتر عمر خود را در بیمارستان طی کنند و در نهایت هم فوت می‌کنند. یا یک بیمار SMA بستگی به شدتی که بیماری‌اش دارد که از طریق ژنتیکی هم قبل از تولد قابل تشخیص است نمی‌تواند بنشیند، راه برود و در نهایت هم زیر 2 سالگی می‌میرد. اعظم بیماران ژنتیکی که تا امروز مجوز سقط می‌گرفتند از این نوع‌ها بودند. چند بیماری بالا تنها بخش کوچکی از بیماری‌های ژنتیکی هستند که کشور ما به دلیل ازدواج فامیلی زیاد و نیز هر جامعه‌ای درگیر آن است. بیماری‌های ژنتیکی همه ارثی نیستند و بسیاری از معلولیت‌های شدید جسمی و ذهنی خود به خود اتفاق می‌افتند و جوامع پیشرفته پاسخگو به مردم خود برای کاهش درد و رنج خانواده‌ها از انواع غربالگری و تشخیص بیماری‌های ژنتیکی حمایت می‌کنند اما در کشور ما اینطور نیست و در شرایط جدید بدتر هم خواهد شد.
 
شاید فقط متخصصان مختلف که در بیمارستان‌ها دائما با بیماران بتا تالاسمی، دوشن یا هموفیلی و ... روبرو هستند، بتوانند درک کنند که این بیماران و خانواده‌های آنها چه مشکلاتی را تحمل می‌کنند. البته هرگز درک یک پزشک به اندازه یک خانواده و مخصوصا بیمار از سختی و مشقتی که وی مواجه است نخواهد بود اما قطعا یک قاضی قانوندان که درد و مشکلات داشتن یک فرزند بیمار ژنتیکی را تجربه نکرده، نمی‌تواند فرد مناسبی برای صدور مجوز باشد. بنابراین وقتی در این قانون، یک قاضی باید درباره سقط یک جنین تصمیم بگیرد آیا قاضی تخصص لازم را در این زمینه دارد؟ آیا قاضی هرگز 100 یا 200 بیمار پوستی و تالاسمی و هموفیلی را دیده که بتواند قضاوت کند که آیا مجوز سقط را صادر کند و یا نکند و یا آنقدر خانواده را در مسیر صدور رای معطل کند که زمان قانونی سقط بگذرد و دیگر نتوان کاری کرد. اگر مادری نتواند در لحظه‌ای که قاضی می‌خواهد رای بدهد، قاضی را ببیند و یا نتواند او را قانع کند، چه فاجعه‌ای می‌تواند رخ دهد؟ قطعا سقط جنین حرمت دارد اما از آن طرف می‌بینیم که تولد یک بچه بیمار انواع صدمات و مشکلات و فقر و فلاکت را برای خانواده دارد و در نهایت هم آن بچه می‌میرد اما با بجا گذاشتن یک تجربه بسیار تلخ و دردناک و دریایی هزینه و ضربه روحی به خانواده.
 
نگرانی ما این است که با توجه به اینکه قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت کارشناسی نشده و کاملا احساسی است و عواقب اجرای مواردی که در بالا گفته شد را ندیده و به آینده محول کرده است. انتظار می‌رود که اتفاقا سقط غیرقانونی را افزایش دهد و در پی سقط‌ های غیرقانونی (توسط افراد غیر متخصص و در خارج از بیمارستان و مجهز به وسایل و تجهیزات لازم در صورت بروز مشکل)، مرگ و میر مادران را شاهد خواهیم بود. قبل از اجرایی شدن سقط های شرعی، در دهه 70 مادرانی را می‌دیدیم که وقتی یک یا دو بچه مبتلا به بیماری های ژنتیکی داشتند، اگر باردار می‌شدند، بدون اینکه بدانند بچه‌ای که حامله هستند مبتلا است یا خیر به ناصرخسرو و مراکز مشابه می‌رفتند و جنین را سقط می‌کردند و چون سقط جنین در اماکن غیربهداشتی انجام می‌شد، بسیاری از مادران جان خود را از دست می‌دادند. در قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت غیر از اینکه حق و حقوق از مادر گرفته شده است، منجر به افزایش سقط های غیرقانونی و در نتیجه افزایش مرگ‌ومیر مادران خواهد شد. احتمالا بسیاری از مادرانی که نسبت به بیماری جنین خود مشکوک هستند نیز بدون اینکه به آزمایشگاه مراجعه کنند و نظر قطعی را در این زمینه بگیرند، اقدام به سقط غیر قانونی جنین خواهند کرد و جان خود را نیز به خطر خواهند انداخت.
 
همچنین برخلاف انتظار قانونگذار، بسیاری از خانواده‌ها از ترس اینکه نکند فرزند بعدی آنها مبتلا به بیماری ژنتیک شود، ممکن است اقدام به سقط جنین کنند و یا احتمالا بسیاری از والدین از ترس تولد کودک مبتلای دیگر و عدم امکان سقط قانونی، کلا بچه‌دار نخواهند شد که این درست برخلاف آن چیزی است که قانونگذار انتظار داشت، یعنی افزایش جمعیت، اتفاق بیفتد. همچنین ممکن است توریسم سلامت معکوس رخ دهد یعنی خانواده‌هایی که مادر باردار دارند چون در ایران سقط جنین ممکن نخواهد بود و یا با مشکل زیاد مواجه خواهد بود، ممکن است به ترکیه و دیگر کشورهایی که امکان سقط جنین وجود دارند، بروند. همین موضوع را با کشورهای عربی قبل کرونا داشتیم، شاهد بودیم که بسیاری از خانواده‌ها از کشورهای عربی مانند بحرین، امارات، کویت و عمان به ایران می‌آمدند که هم آزمایش‌های ژنتیک جنین خود را انجام دهند و هم در صورت لزوم نسبت به سقط جنین اقدام کنند. بنابراین قانون جدید از نظر اقتصادی هم به کشور آسیب خواهد زد.
 
وقتی نیازی در کشور وجود دارد، اگر قانونگذار در وضع قانون اشتباه کند، مردم کار خودشان را می‌کنند و یاد می‌گیرند که قانون را زیر پا بگذارند و قانونگذار اگر بی‌دقتی کند و مردم را قانون‌‎گریز کند، باعث می‌شود مردم کلا قانون نترس شوند و این روحیه به سایر حوزه‌های اجتماعی نیز گسترش خواهد یافت که موارد زیادی را در جامعه شاهد هستیم.
 
به عنوان فردی که بیشتر از 30 سال در زمینه تشخیص‌های قبل از تولد کار کرده و مسوول انجمن ژنتیک و مسوول شبکه پزشکی مولکولی بوده و هستم و تجربه 30 ساله در زمینه مشاوره با خانواده‌های متعدد و دیدن سختی و مشکلات آنها و نیز شرکت در جلسات متعدد با پزشکی قانونی و بهزیستی و ... مطمئن هستم اگر آقایان و خانم‌هایی که قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت را تصویب کردند، قبل از تصویب این قانون سری به مراکز نگهداری معلولان جسمی و ذهنی بهزیستی می‌زدند، هرگز چنین قانون غیر ملی و ضد خانواده را تصویب نمی‌کردند که ضررش برای کل کشور است.
 
در دفاعیاتی که رئیس کمیسیون مربوطه در مجلس نسبت به این قانون و لزوم تصویب آن داشت، کاملا مشخص بود که در تصویب این قانون سطحی‌نگری شدیدی شده و خیلی احساسی به این موضوع نگاه کرده‌اند و هرگز خودشان را جای یک خانواده دارای معلول جسمی و ذهنی قرار نداده‌اند و شعارگونه به این قانون نگاه کرده‌اند. همچنین دردناک است که اصلا به متخصصین توجه نکرده‌اند. انجمن‌های پزشکی متعددی به این قانون اعتراض کردند اما توجهی به اعتراضات آنها نشد. همین موضوع در زمینه اقتصاد نیز رخ داده است یعنی هر زمان مسوولان به نظرات متخصصین اقتصاد توجه نکردند، اقتصاد کشور دچار بحران شد و این معضل در همه حوزه‌ها دیده می‌شود. در این قانون، قانونگذار توجهی به واقعیات نکرده است. امیدواریم که در تصویب آیین‌نامه‌های مربوطه بخشی از این کاستی عظیم جبران شود و وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی سعی کنند نقص قانون را در اجرا جبران کنند و با اجرای بی‌چون و چرای قانون مشکلات مردم را بیشتر نکنند و از احساسی برخورد کردن پرهیز کنند. امیدوارم! 

 



 

اخبار مرتبط